Dopis – prijedlozi na Nacrt prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja

Datum objave: 04. 10. 2013.

Danas smo poslali odgovor na poziv Ministarstva socijalne politike i mladih na sudjelovanje u internetskom savjetovanju o Nacrtu prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja.

OBRAZAC(4)_ispunjenoFinal

Interes, odnosno kategorija i brojnost korisnika koje predstavljate:

Osobe, osobito djeca s težim oštećenjem zdravlja

npr. osobe, osobito djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 kojima je trajno oštećen organ gušterača te su doživotno ovisna o terapiji inzulinom koja podrazumijeva nuspojave opasne po život (hipoglikemija, ketoacidoza)

procjenjuje se broj od 1000 djece u dobi do 14 godina oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj, 2102. godine 150 novodijagnosticiranih te se bilježi povećanje broja oboljele djece

14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Načelne primjedbe i prijedlozi poboljšanja teksta:

Predlažemo da se definiraju oštećenja zdravlja, odnosno da se utvrdi jedinstveni popis (referenti (HZZO, HZMO, CSS…) trenutno npr. individualno procjenjuju je li dijabetes tipa 1 teško oštećenje zdravlja unatoč definiciji teškog oštećenja i posebnim zdravstvenim potrebama oboljelog djeteta).

Predlažemo da se jasno razluče posebne potrebe i posebne zdravstvene potrebe, odnosno da se metodologija utvrđivanja oštećenja Uredbom prilagodi tipu oštećenja (vještačenje se trenutno provodi prema istim smjernicama neovisno o oštećenju i potrebi sukladnoj oštećenju, odnosno za dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1 traži se nalaz logopeda, provjerava grafomotorika, provjerava genetska sklonost psihičkim oboljenjima, socijalni status i sl. dok bi se sva osnovna prava trebala temeljiti na trajnom oštećenju organa gušterače i potrebi za terapijom koja podrazumijeva kontrolu odrasle osobe, odnosno na dijagnozi specijalista pedijatra).

Predlažemo da se u Prilog o prethodnoj procjeni doda suradnja Ministarstava s lokalnom samoupravom te ureda lokalne samouprave međusobno.

Predlažemo da se JTV poveže i s CroDiab registrom osoba oboljelih od dijabetesa, odnosno da se utvrdi jedinstvena metodologija utvrđivnja tipa dijabetesa gdje bi se jasno razlučivao tip oboljenja (tip 1, tip 2 i drugi) i kod odraslih osoba (trenutno CroDiab registar omogućava samo procjenu broja oboljelih odraslih osoba od dijabetesa tipa 1, vodi se registar oboljele djece na KBC Rebro, a statistike ne uključuju djecu u dobi 14-18 godina).

Primjedbe na konkretne dijelove i članke teksta s obrazloženjem te prijedlozi poboljšanja:

čl. 5

dodati surađuje s tijelima lokalne samouprave i sl., moguće surađuje i s drugim stručnim tijelima i osobama (npr. specijalist pedijatar)

dodati dostavljanje nalaza i mišljenja za CroDiab registar (HZJZ)

čl. 6, stavak 1

dodati utvrđivanje zdravstvenog oštećenja ili sl. (ili definirati tjelesno oštećenje i invaliditet) te

utvrđivanje potrebe za kontrolom educirane odrasle osobe ili druge osobe što nije nužno povezano s funkcionalnom sposobnošću niti s radnom sposobnošću već sa samostalnošću u provedbi posebnih zdravstvenih potreba što se osobito odnosi na djecu

čl. 7 i čl. 8

utvrđivanje oštećenja – opet definirati oštećenja odnosno razlučiti zdravstvena od drugih.”

Ovom prilikom pozivamo sve zainteresirane strane da se također uključe. Javna rasprava produžena je za tjedan dana, odnosno do 12.10., a zaprimat će mišljenja, prijedloge i komentare i nakon navedenog roka.